Von der Pumpe zurück zum Pen

Von der Pumpe zurück zum Pen

Bestimmt lesen einige die Überschrift und denken zuerst „Ist die Alte denn jetzt komplett bescheuert?“ – Wer wechselt denn freiwillig von der Pumpe zum Pen zurück?! Ich mach euch keinen Vorwurf, das hab ich ja auch erstmal von mir selbst gedacht. Aber fangen wir nochmal von vorne an für diejenigen, die nicht alles mitbekommen haben…


Was bisher geschah…

  • Kein Basalinsulin hat bei mir jemals sonderlich gut funktioniert, bis auf Tresiba. Als das vom deutschen Markt genommen wurde, stand ich also vor dem gleichen Problem wie vorher auch. Ich dachte zum ersten Mal ernsthaft über eine Pumpe nach – meiner Gesundheit zuliebe, denn jeden Tag mit Werten von 250 aufwärts aufstehen ist ja leider auch keine Dauerlösung.
  • Ich entschied mich für die YpsoPump und war anfangs auch gar nicht so abgetan von der ganzen Sache. Nur noch alle paar Tage den Katheter wechseln anstatt alle paar Stunden mit dem Pen stechen und vor allem: Keine hohen Werte mehr am Morgen!
  • Irgendwann begann ich auch zu loopen und behielt das drei Monate lang bei. Jedoch machten mir zwei Dinge zu schaffen: Die alte Pumpe schien entweder einen Knacks gehabt zu haben oooder mein Körper hat Probleme mit der Insulinresorption via Pumpe. Bei nahezu jedem Essen landete ich bei Werten um die 300, egal, was ich machte. Spritzte ich die gleiche Menge per Pen, war alles gut.


… und was mich sonst noch so an der Pumpe gestört hat

Gut, da war ich nun also nach meinem kleinen Ausflug in die Loop-Welt, wie vorher mit meiner YpsoPump. Es lief gut, objektiv gesehen. Manchmal gab mein CGM tagelang keinen einzigen Alarmton von sich. Ich bastelte an der Basalrate rum, testete Faktoren aus, hielt Spritz-Ess-Abstände ein, spritzte aber – gerade bei größeren Kohlenhydratmengen – sehr viel mit dem Pen.

Und war irgendwann extrem frustriert.

Wozu habe ich denn eine Pumpe, wenn ich mir den Essensbolus trotzdem per Pen abgeben muss, weil er sonst nicht wirkt?

Außerdem begannen mich immer mehr Dinge an der Pumpe zu stören…

  • Eine Pumpe erfordert extrem viel Aufmerksamkeit, damit es gut damit läuft. Zusätzlich zum Katheter-, Reservoir- und Batteriewechsel kommen regelmäßige Basalratentests oder das Rauf- und Runterstellen der Basalrate bei Sport, Krankheit oder sonstigen Gegebenheiten. Ich hatte gefühlt nur noch die Pumpe in der Hand und dachte über nichts anderes mehr nach. Sehr viel freier, wie so viele behaupten, habe ich mich damit ehrlich gesagt nicht gefühlt.
  • Es hängt halt doch immer etwas an einem dran. Dabei meine ich gar nicht den Schlauch, der hat mich nicht mal explizit gestört – und eine Patchpumpe finde ich generell viel zu klobig und unflexibel. Aber das Gerät ist eben da, da lässt sich nichts dran diskutieren, und es muss irgendwo hin: Im Alltag, beim Sport, wenn man Kleider trägt. Oder einfach wenn man daheim rum gammelt und die verdammte Jogginghose wieder keine Taschen hat.
  • Einfach mal kurz übers Wochenende wegfahren? Jo, schon, aber auf einmal brauche ich eine doppelt so große Tasche für den ganzen Pumpenkram. Und Pens für den Notfall müssen ja trotzdem noch mit.

Fast Forward: Tresiba ist wieder da

Nun ist Tresiba ja seit Ende letzten Jahres wieder auf dem deutschen Markt verfügbar und ich gebe zu, es hat mich direkt in den Fingern gejuckt, es wieder auszuprobieren. Lange hat aber die vermeintliche Vernunft gesiegt – ich meine, wozu hab ich mich so in die Beantragung der Pumpe rein gehängt und auch in den Loop, wenn ich dann alles in die Ecke schmeiße? Andere würden alles für eine Pumpe tun. UNDANKBAR!

So. Nun bin ich aber auch beruflich im Diabetesbereich tätig (und finde das auch ganz wunderbar), blogge und schreibe in meiner Freizeit noch über Diabetes und muss mich ja auch noch um meinen eigenen Diabetes kümmern, und das bestenfalls nicht nur nebenbei. Mein Leben bestand gefühlt nur noch aus Diabetes, Diabetes, Diabetes und mein Hass auf diese Pumpe, dieses Gerät an mir, welches so viel Aufmerksamkeit fordert, wurde immer größer.

Aber soll ich mich weiter mit einer Therapieform „quälen“, die mir momentan nicht zusagt, nur um das Social-Media-fähige Image vom perfekten Diabetesblogger mit allerhand technischem Schischi aufrecht zu erhalten? Die Antwort auf diese Frage war schnell gefunden: Nö. Kein Bock mehr.



Dobby ist ein freier Elf

Ich wünschte mir nichts sehnlicher, als mir einmal am Tag das Basalinsulin ins Bein zu jagen und dann über nichts mehr nachdenken zu müssen bis zur nächsten Mahlzeit.

Bei hohen Werten genau zu wissen, dass ichs selbst verkackt habe und nicht erstmal drüber nachzudenken, ob vielleicht der Katheter einen Knacks weg hat.

Nicht an Batterien denken zu müssen.

Keine Angst vor Ketonen haben zu müssen, wenn die Pumpe mal ausfällt.

Also: Tresiba rein, Pumpe runter.

Und jetzt? Fühle ich mich besser. SO. VIEL. BESSER. Das Insulin tut genau das, was es soll und hält meine Werte nachts bombig stabil. Ich habe nichts an mir. Muss an nichts großartig denken. Ich merke jeden Tag ein bisschen mehr: Die Entscheidung war richtig. 🙂


Und nun? Kommt noch eine Moral von der Geschichte? Aber sicher doch: Finde heraus, was für dich gut ist. Nur, weil dein Arzt oder die anderen sagen, dass eine Pumpe (oder ein Loop) immer DIE Lösung für alles und jeden ist, muss das nicht auf dich zutreffen. Dein Leben, dein Diabetes. Und du musst jeden Tag damit zurecht kommen.



 

4 thoughts on “Von der Pumpe zurück zum Pen

  1. Andreas

    Liebe Ramona,
    ich danke Dir sehr für Deinen Erfahrungsbericht. Wie Du weißt, hat mir Dein Blog schon in der Vergangenheit sehr geholfen und mir den Übergang von der traditionellen Meßmethode per Fingerstechen zum rtCGM sehr erleichtert, wenn nicht gar erst ermöglicht, weil ich damals wirklich über die ärztlichen Meinungen hinaus einen persönlichen Anschub brauchte. Zu Deinem Blog habe ich damals Vertrauen gefaßt, nachdem ich erst einmal die Hemmschwelle überwinden mußte, mich überhaupt über meinen Diabetes online öffentlich zu äußern, und Du hast mir sehr geholfen. Ich habe seither viel dazugelernt, auch aus anderen Quellen und aus eigener Anwendungserfahrung, und ich bin auch moderneren Therapiemethoden gegenüber offener geworden, wenn sie mir helfen können. Der Schritt zur Pumpe ist mir auch nach und nach in den Sinn gekommen, aber ich hatte viele Vorbehalte (und habe sie immer noch). Ich war dann überrascht von Deinem Wechsel zur Pumpe und zum Closed-loop und war interessiert daran, von Deiner Erfahrung zu hören. Deine Meinung ist mir wirklich wichtig geworden. : ) Klar hat jeder seine eigene Sichtweise und Erfahrung, und die Umstände sind auch nicht immer vergleichbar, wichtig ist aber, daß die Berichte und Meinungen authentisch und ehrlich sind. Das gefällt mir sehr an Deinem Blog. Also, jetzt Deine Beurteilung zum vollzogenen und wieder umgekehrten Pumpenwechsel zu hören, ist mir sehr wichtig und wertvoll für meine eigene Entscheidungsfindung. Wie Du sagst, ist es gar nicht so leicht, sich dem allgemeinen Trend dann zu widersetzen, wenn die eigene Erfahrung und das eigene Gefühl einem etwas anderes rät. Auch beim Diabetes-Management ist eben nicht alles für jeden gleich gut geeignet. Die von Dir berichteten Erfahrungen mit dem Closed-loop decken sich mit meinen Bedenken und der Einschätzung meines eigenen Verhaltens als Betroffener. Statt der erhofften Erleichterung durch Automatisierung befürchte ich eine vermehrte Anstrengung, Beschäftigung und Streß mit meinen Werten, weil die Sache eben doch noch nicht so ausgereift ist, daß sie den individuellen Bedürfnissen des einzelnen Typ 1 Diabetikers so problemlos entsprechen kann. Es sind eben immer auch viele situationsbedingte Faktoren, die ich mit der ja nunmehr jahrzehntelangen Erfahrung mit dem Diabetes individuell wohl doch schneller und besser lösen kann als ein pumpengesteuertes Management. Die Pumpe und der closed-loop sollen ja zu besseren Ergebnissen und mehr Entspanntheit führen und nicht etwa das Gegenteil bewirken. Klar, die Umstellung auf ein neues System braucht Zeit und Erfahrungswerte, aber ich finde es sehr gut, daß Du bereit bist, Deine Erfahrungen aus drei Monaten so zu deuten, daß Du bereit bist, wieder auf die Pentherapie umzusteigen. Das übergeordnete Ziel ist die Erhaltung bzw. die Verbesserung der Gesundheit. Psychologische Faktoren spielen dabei eben auch eine große Rolle. Lebensqualität definiert sich auch nach innerlicher Ausgeglichenheit. Nur noch seine Aufmerksamkeit auf den Diabetes richten zu müssen, erscheint mir nicht wünschenswert. An gutem Willen hat es bei Dir ja wahrlich nicht gefehlt. Vielleicht sind einfach noch weitere Fortschritte in der Technik abzuwarten, bis die Anwendung des closed-loop für mehr Patienten allgemein Sinn macht. Es gibt ja auch noch andere Aspekte in der Diabetestherapie, die verbesserungswürdig erscheinen, wie das Beispiel der unterschiedlichen Erfahrungsberichte hinsichtlich FIASP zeigen. Aus meiner eigenen Perspektive möchte ich zum Beispiel vermehrt Aufmerksamkeit richten auf die konsequente diabetesgerechte Ernährung, die angemessene körperliche Betätigung, den – mich immer noch stressenden – konsequent (oder eben auch variabel) einzuhaltenden Spritz-Eß-Abstand, die meines Erachtens nach wirklich wichtige Berechnung der Fett-Protein-Einheiten, etc.etc.etc. Ich bin nun seit einiger Zeit verstärkt motiviert nach der dramatischen persönlichen Erfahrung des unmittelbaren Zusammenhangs von Diabetes 1 und lebensbedrohlichem Herzstillstand, einer Gefahrendimension, die mir in all den Jahren zuvor nie richtig zu Bewußtsein gekommen ist.
    Zum Schluß, kennst Du übrigens das sehr interessante Buch ‘Für immer zuckerfrei – schlank, gesund und glücklich ohne das süße Gift‘ von Anastasia Zampounidis? Habe ich vor kurzem gelesen. Dabei ist sie selbst gar keine Diabetikerin, sondern hat aus anderer Motivation heraus gehandelt, aber das Buch ist inspirierend. Klar ist, daß ich als Diabetiker ja noch aufmerksamer sein muß im Hinblick auf die (versteckten) Broteinheiten in allen möglichen Lebensmitteln, aber trotzdem ist das Buch ein erneuter Wachmacher.
    Also, ich wünsche Dir Energie und Motivation, immer neue Pfade auszuprobieren, damit Gesundheit und Lebensqualität erhalten bleiben. Alles Liebe und Gute!

  2. Tronar

    Danke Ramona, für Deine offene Berichterstattung. Ich überlege ja auch schon länger, ob eine Pumpe nicht vieles leichter machen würde, konnte mich bisher aber nie überwinden. (Das habe ich auch schon entsprechend unter einem anderen Beitrag von Dir so kommentiert). Abgeschreckt hat mich aber genau das, was Du jetzt auch anführst. Ständig so einen Apparat mit mir rumschleppen zu müssen oder die Sorge zu haben, gleich in eine Ketoazidose zu rutschen, wenn der mal verklebt ist oder ich ihn zum Schwimmen/Sport/Strandspaß abgelegt habe. Im Vergleich dazu ist das Leben mit Tresiba (ich habe mir das in der deutschen Trockenphase immer aus Holland in die Apotheke schicken lassen) deutlich einfacher. Einmal am Tag eine Injektion und man hat für 24 Stunden Ruhe mit dem Thema Basalrate. Das klappt auch gut, wenn ich mal eine Mahlzeit auslasse, bleibt mein BZ eigentlich fast immer sehr stabil (außer am Vormittag, aber das korrigiere ich dann mit Schnellinsulin).

    Bleiben also die 4-6 Spritzen am Tag zum Essen und korrigieren von schlechten Werten. Ich habe nie so ganz verstanden, wieso eine Pumpe, die ständig an einem rumhängt, beim Sport, Strand, Schwimmbad oder Tanzen im Zweifel nur stört und obendrein auch noch ein zusätzliches Risiko mit sich bringt, jetzt soviel besser sein soll, als 15 Sekunden damit zu verbringen, sich eine Nadel in den Bauch oder Oberarm zu stecken und den Pen dann wieder in der Jackentasche oder dem Rucksack für die nächsten Stunden verschwinden zu lassen. Ok, im Restaurant mit Personen, die man nicht gut kennt, kann man sich dann vielleicht den Gang auf die Toilette sparen und drückt stattdessen die Bolustaste an der Pumpe. Aber ist es das wert? Auch nachts im Bett fühlt sich für mich die Idee eines Gerätes, welches im Bett liegt und mittels eines Katheders mit meinem Bauch verbunden ist, nicht so toll an. Was passiert denn mit der Pumpe, wenn ich mich schlafend zweimal linksrum drehe?

    Closed Loop wäre für mich noch das beste Argument. Endlich futtern können oder zu rechnen und obendrein noch bessere Werte damit zu erzielen, als wenn man selber nachkorrigiert. Aber Dein Closed Loop Bericht klang ja leider auch nicht so, als ob das dann Realität wäre. Ok, eingebaute Unterzuckerungsvermeidung ist natürlich nett, aber so schlimm finde ich es jetzt auch nicht, wenn mich mein CGM oder FGM2 (der neue libreview hat ja jetzt auch eine Alarmfunktion) per Piepton warnt und ich mir dann einen Keks oder Schokoriegel reinpfeifen darf. Der Vorteil liegt hier m.E. mehr auf der ständig verfügbaren unblutigen Messung des BZ und weniger auf Seiten der Pumpe.

    Ich glaube, ich warte noch so lange, bis entweder mal CGM und Pumpe in einem Gerät vereint sind und beides nicht größer ist, als ein Libreview-Pflaster (und dann z.B. einmal morgens mit Insulin aufgefüllt werden muss) und man damit schwimmen gehen kann und kein Katheder irgendwo rumbaumelt und die Reaktionszeit auch schnell genug ist, dass eine Runde Pizza mit Tiramisu von alleine bemerkt und schnell weggespritzt wird. Oder aber bis diese Insulinmoleküle, die abhängig von der Höhe des Blutzuckers zerfallen serienreif geworden sind. Die Idee finde ich auch genial. Da braucht man keine teure Elektronik und aufwendige Mechanik, sondern baut den ganzen Vorgang einfach chemisch nach. Da wird wohl gerade in Japan dran geforscht. Da haut man sich dann im Idealfall einfach ein Depot von diesen Molekülen unter die Haut und jedesmal wenn der BZ über 110 (oder so) steigt, lösen die sich langsam auf und drunter eben nicht. Einfacher geht es ja kaum. eigentlich gar nicht.

  3. Monika

    Hallo Ramona, danke für deinen Bericht. Ich lese hier schon länger mit und mach auch meine Erfahrung mit der Pumpe (Omnipod) mit Fiasp und FSL und MiaoMiao, vorher Tresiba und Novorapid mit Pen. Manchmal bin ich am verzweifeln und wünsche mir auch wieder den Pen zurück. Was aber auch mit der Pumpe gleich geblieben ist, sind die unerklärlichen hohen oder tiefen Werte, welche ich glaubt, mit der Pumpe nicht mehr zu haben. Gerade auch heute ab Mittag stieg mein BZ unerklärlich an, es lag nicht an den BE’s und auch nicht an der Pumpe selber, denn diese wechselte ich kurz nach Mittag. Manchmal stauen sich innerlich meine Säfte/Energie und dann wirkt auch das Insulin null. Ein bisschen Velofahren am Nachmittag half mir den Zucker runter zu bekommen. Mit der Pumpe ist die Therapie aufwändiger!
    Wenn ich in den Foren mitlese, heisst es immer es liegt an der nicht optimalen Basalrate. Die optimale Basalrate gibt es aber bei mir nicht, ständig ändert diese und immer überlege ich +- 5% oder doch lieber +-15 od +-25%….. so ist das Leben, im Flow und nie gleich, wie mein Insulinbedarf. Mittlerweile weiss ich, was ungefähr mein täglicher Bedarf ist (auch der ist schwankend) und wenn ich tagsüber weniger Insulin benötigt habe, dann muss ich Nachts die Pumpe mit erhöhter BR laufen lassen. Also ein ständiges rechnen, vergleichen mit Vortages Werten, Hormonen, Bewegung, Mond, Nahrung…….! Vielleicht gehe ich wieder zurück zu Tresiba… Ich warte noch auf das wirklich ultra kurzwirksame Insulin und offiziellen closed Loop.
    Liebe Grüsse, Monika

Leave a Reply

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.